„Szeretnénk, ha tudnának a betegségünkről”

A Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány összegyűjtötte a legfontosabb tényeket a betegségről: szeretnék, ha ezzel a 10 ponttal minél többen tisztában lennének - írják a közleményükben, amelyet a május 30-ai SM-világnap előtt adtak ki.

• 1. Nem tudni kinél alakul ki a sclerosis multiplex: az SM a fiatal felnőttek leggyakoribb, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegsége, okát ma sem ismerjük, 8 ezer sorstársról tudunk idehaza.
  
• 2. A jövő nem tervezhető: betegtársaink egy része évtizedeken át együtt élhet kevés panasszal a betegséggel, mások néhány év alatt kiszolgáltatott emberekké válnak.
  
• 3. SM-ben a gerincvelőnket szigetelő mielinhüvely károsodik, ezért romlik az idegek ingerületvezető képessége. Hogy melyik szakaszon? Ez csak szerencse kérdése.
  
• 4. Az agyban is gyulladásos gócok alakulhatnak ki, tüneteink attól is függnek, hogy ez hol és milyen intenzíven történik meg.
  
• 5. Kipihenhetetlen, krónikus fáradékonyság, romló látás, remegő kezek, lassuló járás és beszéd, vizelettartási gondok is nehezíthetik napjainkat.
  
• 6. Gyógyszereink révén sokunknál hosszú időn át kordában tartható a betegség: önmagunkat injekciózzuk, olykor infúzió, tabletta vagy kapszula segíthet életminőségünk javulásában.
  
• 7. Rehabilitációnk nehéz, mert állapotunk hullámzóan változhat, kevés az olyan intézmény, ahol felkészültek erre.
  
• 8. A betegség depressziót is okozhat, amit fokoz, ha elszigetelődünk. Pedig toleráns környezetben betegtársainknak a mainál nagyobb aránya tudna dolgozni.
  
• 9. Sok fiatal betegtársunk titkolja betegségét, amíg teheti, nehogy emiatt hátrány érje a munkahelyén. A túlhajszoltság viszont ronthat az állapotunkon.
  
• 10. Azért szeretnénk, ha tudnának a betegségünkről, hogy ne gondolják kóros fáradékonyságunkról, hogy lusták vagyunk, imbolygó járásunkról, hogy részegek lennénk. Szeretnénk megfeledkezni arról, hogy betegek vagyunk, de ehhez az is kell, hogy ne előítéletekkel tekintsenek ránk.
  

(MSMBA)